Chers amis,

Le projet du site Internet du réseau français HTAP reseau-HTAP.fr s’achève après un peu plus d’un an de travail avec notre partenaire l’agence Internet AEI.
Nous sommes très heureux par cet éditorial de vous présenter la raison d’être et le contenu de ce site institutionnel.

Tout d’abord, le site reseau-HTAP.fr a pour vocation de constituer un outil de communication vers l’ensemble des professionnels de santé (généralistes inclus) et plus spécifiquement un outil de coordination du réseau français HTAP grâce à un portail sécurisé d’informations médicales sur la prise en charge des patients souffrant d’une Hypertension Artérielle Pulmonaire (HTAP).
Il s’adresse donc en priorité aux professionnels de santé prenant en charge ces patients.

Afin de répondre à ce besoin d’information des professionnels de santé et de coordination entre le centre de référence national de l’HTAP et les centres de compétences, l’arborescence de ce site a été créée en comprenant sept rubriques « médicales » et quatre rubriques générales (annuaire, contact webmaster, plan du site et liens Internet).

• Rubrique « Réseau français HTAP » : Vous pourrez en un clic accéder à la charte du site Internet, la carte interactive des centres référents et à la convention constitutive du réseau national de prise en charge de l’HTAP..
  
  
• Rubrique « Guide des bonnes pratiques » :Vous y trouverez en plus du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) et sa liste des actes et prestations ALD HTAP, des bonnes pratiques spécifiques de l’HTAP telles que l’annonce du diagnostic HTAP, le conseil génétique, l’information et l’éducation des patients et la pose de catheter tunnelisé nécessaire à l’administration de traitements en perfusion continue (ex Flolan).
  
  
• Rubrique « Enseignement » : Sont disponibles les supports de présentation des
  séminaires intensifs « PAH University ».
  
  
• Rubrique « Recherche » : Y sont présentés les protocoles à promotion industrielle, les PHRC et le projet de recherche INSERM U999 avec son lien avec le site Internet INSERM U999.
  
  
• Rubrique « Registre HTAP » : Vous y retrouverez les Newsletters du registre HTAP des deux dernières années ainsi que le lien Internet vers le registre HTAP et un modèle de formulaire pour l’information des patients de l’informatisation de leur dossier médical et de l’exploitation de leurs données.
  
  
• Rubrique « Publications » : Cette rubrique vous permettra de retrouver l’ensemble des publications portant sur l’HTAP émanant du réseau avec leur lien PubMed.
  
  
• Rubrique « Actualités » : Vous y retrouverez les dernières actualités sur l’HTAP.
  
  
• Rubrique « Annuaire » : Sont listées les coordonnées des membres du réseau HTAP.

En tant que centres de compétences, vous avez l’opportunité de participer à faire vivre ce site, en proposant de la documentation médicale, qui sera après examen et validation par le comité éditorial (Cf. Charte du site) diffusée sur le site Internet par notre équipe de webmasters.

Très cordialement,
Le comité éditorial du site reseau-HTAP.fr:
Pr G. Simonneau
Pr M. Humbert
Pr Olivier Sitbon
Dr Xavier Jaïs
Dr David Montani

Dernière modification : 5 décembre 2011